нид хэлп
Мы (я и мой Настоящий Друг Макс
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
yarrie) собрались снимать фильм про муковисцидоз. Сказать, что фильм о болезни как таковой и о больных как таковых было бы неверным. Наша цель - не только заявить, что это ЕСТЬ и рассказать, ЧТО это есть, но и привлечь внимание к проблеме (кто в теме - тот понимает, о чём я говорю, кто не понимает - тот поймёт, посмотрев фильм). С привлечением внимания должна придти помощь. Мы на это рассчитываем. Ради этого мы и затеваем наш проект.Посмотрев фильм, рядовой зритель должен понять, что а) помощь нужна б) помочь может КАЖДЫЙ (и он в том числе) в) как именно ОН может помочь.
В связи с этим встаёт ряд вопросов:
1. какой помощи ждут больные МВ и родственники от а) государства б) каждого из нас?
2. как объяснить человеку, КАК ИМЕННО он может помочь? (без размещения реквизитов под отдельно взятыми персонажами фильма, без указания явок и паролей организаций в теме (цель - не сказать: "ВОТ ЭТИ люди уже помогают", а, скорее: "ВЫ можете помочь").
3. каковы рычаги воздействия? (иначе говоря, как мотивировать человеке оторвать жопу от дивана и зародить в нём желание действовать? каковы средства? аргумент: на его месте мог оказаться ты или твой ребёнок - не аргумент, если у вас всё хорошо. жалость? или Боженька велит? ЧТО произвело бы впечатление лично на вас? что заставило бы ВАС задуматься?)
4. какие ещё темы должны быть затронуты в фильме? ЧТО бы вы хотели там увидеть? о чём нам обязательно следует рассказать?
Мы были бы крайне благодарны, если бы вы не остались равнодушны и помогли нам отыскать ответы на эти вопросы. Нам важно знать ваше мнение.
1) Своевременной диагностики - в младенческом возрасте, лучше в роддоме при рождении)
2) Обеспечения лекарствами, ВСЕМИ НЕОБХОДИМЫМИ лекарствами, а не чем оно сочтет нужным.
3) Адекватного стационарного лечения нуждающихся в нем.
4) Решения проблем с больными МВ старше 18 лет. Это самая большая боль.
а)диагноз не внесен в список болезней, при которых не берут в армию.
б)более или менее сохранным молодым людям норовят снять инвалидность. А без инвалидности не получить лекарств. ХОТЯ С ЭТИМ ДИАГНОЗОМ ПО ЗАКОНУ ЛЕКАРСТВА ДОЛЖНЫ ВЫДАВАТЬСЯ И БЕЗ ОФОРМЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ. Но это не работает.
в) на всю страну для больных старше 18 ВСЕГО 4 койко-места в 57 больнице в Мск.
Соответственно, пока не решена проблема обеспечения медикаментами за счет гос-ва, фондам и волонтерам приходится биться, собирая пожертвования на антибиотики, кислородные концентраторы, ингаляторы и проч.
Пока так, если что-то еще придет в голову, напишу. И спасибо вам за начинание.
Мама ребенка с МВ.
скажите, пожалуйста, а сколько лет Вашему ребёнку?
Вы живёте в Москве (или около того)?
Вы можете стать героями фильма? можно снять Вашего ребёнка и задать несколько вопросов ему и Вам?
Насчет стать героями фильма надо подумать, я не могу Вам так сразу ответить. А ответить на любые Ваши вопросы не перед камерой я всегда рада.
и ещё вопрос...
дыхательная гимнастике. Вы делаете её?
значит, о кинезитерапии должно быть сказано в фильме. да ж ведь?
а) её делают?
б) а если результат положительный?
А с перинатальной диагностикой очень непростая ситуация. В книжке 2008 г издания "Муковисцидоз. Современные достижения и актуальные проблемы" под редакцией наших светил Капранова и Каширской говорится о диагностике МВ на сроке 18-20 недель беременности. На мой взгляд, прерывание беременности недопустимо вообще, а на таких сроках тем паче. Но этот вопрос каждый решает сам. На мой взгляд это тупиковый путь.
Почитайте тут об этом же
http://pch-maya.livejournal.com/709
пост вроде не подзамочный.
И потом, стремясь избежать МВ можно ведь вляпаться во что угодно другое и не факт, что будет легче. У нас дочь, к примеру, в плане МВ здорова, но у нее ЗПРР с аутистическими чертами, а в 3 года вообще речь шла об аутизме. Мы не делали скринигов и о Славиной болезни в момент рождения дочки ничего не знали (дети погодки). Но если б знали и делали, были бы уверены, что все ОК, ребенок здоров. Ан нет...
Наверное путано я пишу, если что, спрашивайте.
2) Прерывают по желанию.
Если в семье уже есть/был один ребенок с муковисцидозом и мать уже прошла все круги ада - ей никто не вправе запретить сделать диагностику и аборт.
Инвазивные диагностики в принципе опасны (есть риск выкидыша, 1-5%, в зависимости от методики и сроков), поэтому назначаться должны только по показаниям. Также неоправдано всех поголовно женщин и мужчин сканировать на наличие мутаций в генотипе при подготовке к беременности (мнение не мое, а специалистов, в т.ч. о муковисцидозе видела где-то на русмедсерве в темах о подготовке к беременности).
http://forums.rusmedserv.com/showth
люди могут и хотят жить долго - это да. НО.
так и предполагалось. только немного в другом ключе. "в то время как там........ у нас здесь......".
спасибо Вам) думаю, Славу уговорим. в наши планы ведь не входит нисколечко его мучать)
В моем случае, я увидела запрос о помощи где-то в жж: просили привести витамины ребенку больному муковисцидозом. Потому что в штатах они намного дешевле. Я как раз на днях собиралась лететь в Москву. Я не знала, что такое муковисцидоз и никогда до этого момента об этом заболевании не слышала. Для меня одинаково было, что муковисцидоз, что педикулез. Я заказала витамины, и только потом из любопытства погуглила, что же это такое.
Так что тем, кто на зрительской стороне, нужна только информация о заболевании, проблемах в российском здравоохранении и о том, как можно помочь.
но верно и то, что нужно обрисовать более-менее чётко, КАКИМ ОБРАЗОМ человек у телевизора может помочь. стоит ли ссылаться на деятельность конкретных благотворителей?
а может быть и не нужно этого. действительно. человек либо откликнется, захочет что-то сделать и САМ найдёт пути, либо хоть сплошным прямым текстом пиши и говори куда пойти и что сделать, а он всё равно с места не сдвинется.
спасибо Вам.
НО
если смотришь фильм по тв, сложно успеть зафиксировать такие точные сведения (расчётный счёт, к примеру. это я к тому, что у нас маячила мысль указывать счета возле каждого из героев). к тому же хочется, чтобы у человека в принципе возникло желание помочь таким больным, а не только конкретному герою фильма.
но фонды в целом перечислены конечно будут.
кстати, сориентируешь меня по этому вопросу?
у нас тоже есть некая концепция, в которой впрочем наблюдаются явные дыры и недоработки. чувствуем, что упускаем нечто важное, никак не можем понять, что.
с большИм удовольствием и благодарностью устроим мозговой штурм.
Вот мой тел 8 985 18 00530.
Со следующей недели я к вашим услугам:)
В начале ноября я буду сильно занята неделей муковисцидоза. Но после 16го освобожусь:)